FCW Cultura Científica – Professor Barral, como o uso de grandes volumes de dados pode orientar pesquisas em saúde?

Manoel Barral-Netto – Os dados em saúde precisam ser analisados com muito cuidado, porque são extremamente sensíveis. Uma questão central é quanto o dono dos dados – a pessoa que os gerou – tem poder sobre eles. Na área de saúde, essa sensibilidade é ainda maior, pois as informações revelam aspectos profundos da vida do indivíduo e podem gerar consequências práticas, como discriminação no mercado de trabalho em razão de alguma condição de saúde que não seria visível de outra forma.

Quando chegamos aos dados genômicos, o problema se aprofunda. Essas informações não dizem respeito apenas a quem as gerou, mas a toda a família, já que os dados genéticos têm implicações coletivas. Alguém pode autorizar o uso de seu dado genômico, mas isso levanta um dilema ético: em que medida essa decisão não deveria envolver também os familiares? Mesmo a autorização individual já é difícil de obter. Muitas vezes a simples solicitação causa receio em pessoas menos familiarizadas com o tema.

Há uma contradição evidente em nosso cotidiano. Enquanto cedemos dados pessoais com facilidade, como o CPF, para comprar qualquer produto em uma farmácia, por exemplo, pedidos formais de autorização geram desconfiança. O resultado é que a farmácia frequentemente sabe mais sobre o que consumimos do que o próprio médico, que, frequentemente, não dispõe dessa memória acumulada.

Esse ponto do uso dos dados pessoais é extremamente sensível e precisa ser discutido de forma ampla. É necessário que os dados circulem, pois sem isso não há ganho coletivo. Mas as regulamentações ainda não oferecem proteção suficientemente adequada ao indivíduo. Ao mesmo tempo, a superproteção impede que análises de grandes bases de dados gerem benefícios sociais relevantes. O equilíbrio entre o direito individual e o ganho coletivo é uma equação que sempre precisa ser ponderada com cuidado.

Nesse aspecto, o Brasil tem uma posição relativamente vantajosa. Nossa Lei Geral de Proteção de Dados prevê que dados de saúde podem ser utilizados para fins de saúde pública, desde que observadas condições adequadas de segurança. Isso representa uma abertura que não existe em muitos países. Por outro lado, países como a Finlândia aprovaram, por plebiscito, o uso amplo dos dados de saúde da população, sem necessidade de autorização individual caso a caso, o que é possível porque a população confia no sistema público de saúde. O Brasil ficou no meio-termo: não proíbe, mas também não libera de forma automática, o que permite muita coisa ao mesmo tempo que dificulta outras.

Essa situação tem implicações práticas diretas. No caso da vigilância epidemiológica, por exemplo, nem sempre precisamos do dado individual. Para emitir um alerta antecipado, basta saber que o número de casos está aumentando em determinada região, não é necessário identificar quem são as pessoas. Conseguimos trabalhar com dados agregados, incluindo variáveis como sexo e faixa etária, que são suficientes para distinguir, por exemplo, surto em crianças de surto em adultos, algo que pode ter significados epidemiológicos muito diferentes. Optamos por solicitar dados nesse formato justamente para agilizar o processamento. O dado individual, além de exigir maiores cuidados de segurança, demanda mais tempo para ser tratado – e, na vigilância, tempo é o recurso mais crítico.

Quando o objetivo é a pesquisa clínica ou a farmacovigilância, o dado individual se torna indispensável. Para avaliar se uma vacina está protegendo de fato, ou identificar reações adversas tardias a um medicamento, é preciso acompanhar a trajetória de cada pessoa ao longo do tempo: quantos anos tinha, em que condição de saúde estava quando recebeu a dose, quanto tempo depois surgiu determinada manifestação. Apenas com essa linha do tempo individual é possível distinguir uma reação causada pela vacina de uma redução natural nos casos da doença naquele período.

FCW Cultura Científica – Poderia falar sobre o trabalho pioneiro do Cidacs (Centro de Integração de Dados e Conhecimentos para a Saúde) com o uso de dados na saúde?

Manoel Barral-Netto – O Cidacs foi concebido pelo professor Maurício Barreto – um epidemiologista extremamente respeitado internacionalmente – justamente com a visão de que o Brasil possui um volume de dados de saúde extraordinário. Poucos países têm acesso a dados nessa escala. O SUS, além de ser um benefício imenso para a população do ponto de vista assistencial, pode ser também uma fonte extraordinária de informações para a pesquisa. Quantas pessoas desenvolveram reações adversas após determinada vacina? Essas reações se concentram em algum perfil específico da população? Quanto tempo após a vacinação elas aparecem? São perguntas que só se respondem com grandes volumes de dados individuais e com séries históricas consistentes.

Há ainda um preconceito a enfrentar: muitos pesquisadores brasileiros desconfiam dos dados nacionais. Mas, quando se trabalha com grandes volumes, é possível excluir os registros com preenchimento inadequado e, ainda assim, manter uma base analiticamente robusta, desde que se façam os controles metodológicos adequados para avaliar o impacto dessas exclusões. Os dados de saúde do Brasil são melhores do que se imagina. 

No Cidacs, toda a infraestrutura foi concebida para preservar ao mesmo tempo o rigor científico e a proteção dos dados. Quando o Comitê de Ética autoriza um projeto de pesquisa, o Ministério da Saúde pode enviar os dados identificados ao centro, mas os dados não chegam à equipe de pesquisa dessa forma. Eles passam primeiro por uma equipe técnica que realiza a curadoria e a verificação da qualidade e promove o linkage dos dados. Só então são entregues à equipe de pesquisa, agregados e identificados, com a informação necessária para responder à pergunta científica, mas sem elementos que permitam a re-identificação dos sujeitos da pesquisa.

No Cidacs, os dados identificados são tratados em uma sala-cofre com paredes duplas, porta dupla, sem janelas, sem conexão com a internet e sem acesso a dispositivos pessoais. Tudo o que é feito pelos computadores dessa sala é registrado por câmeras. O CIDACS  está completando dez anos e não teve um único caso de vazamento de dados. É um exemplo concreto de que é possível fazer pesquisa de alta qualidade com dados sensíveis, sem abrir mão da proteção ao indivíduo.

Entre os resultados que esse modelo possibilitou, destaco um estudo recente do grupo sobre tuberculose: mesmo após o tratamento adequado, pacientes que tiveram a doença apresentam taxas de mortalidade significativamente mais altas do que a população geral da mesma faixa etária. Isso significa que a cura bacteriológica não encerra o problema, há efeitos pós-tuberculose que exigem atenção médica continuada. Esse tipo de descoberta só é possível quando se tem acesso à história de vida do paciente ao longo do tempo.

FCW Cultura Científica – Como a pesquisa em saúde tem mudado com o desenvolvimento da inteligência artificial? E como a IA pode melhorar a tomada de decisão no SUS, especialmente em contextos de incerteza e emergência sanitária?

Manoel Barral-Netto – Já existe uma grande quantidade de processos que envolvem inteligência artificial nos serviços de saúde, mesmo que muitas pessoas não percebam. Nem sempre é uma IA sofisticada, mas os algoritmos estão presentes em diversas etapas do cuidado. O processamento de imagens médicas é, talvez, o exemplo mais avançado. Há publicações mostrando que, em estruturas com padrões bem definidos, a análise computacional já supera o desempenho humano em algumas tarefas diagnósticas. É possível que, em pouco tempo, o papel do profissional nessa área se concentre na revisão dos casos mais incertos, e não mais em toda a rotina de análise.

Outro exemplo bem concreto é a gestão das filas de espera no SUS. A IA é utilizada para priorizar casos com base em critérios de gravidade, e não apenas por ordem de chegada, algo que sempre foi necessário, mas que agora pode ser feito de forma mais sistemática e consistente.

Não faz sentido resistir à inteligência artificial. O que precisamos urgentemente é capacitar as pessoas para usar a IA com responsabilidade e senso crítico. A IA erra, mas os humanos também erram. Uma revisão bibliográfica feita por uma pessoa também tem vieses, escolhas pessoais e lacunas. A questão não é substituir o julgamento humano, mas saber avaliar criticamente o que a IA produz. Isso é especialmente importante no campo científico.

Para se ter uma dimensão concreta do problema: pensando nesta entrevista, fiz uma busca no PubMed em artigos de 2025 com a palavra "diabetes" no título ou resumo. O resultado foi de quase 60 artigos por dia. Ninguém é capaz ou tem tempo de ler tudo isso. Isso significa que nenhum pesquisador está mais em condições de fazer uma revisão completa da literatura em sua área. Fazemos recortes, aplicamos filtros, priorizamos. Mas a IA pode fazer esse processo de triagem com muito mais velocidade e com a possibilidade de aplicar critérios mais rigorosos e consistentes do que qualquer leitor humano. Não vai acertar sempre, mas um revisor humano também não acerta sempre. Em ambos os casos é necessário ter um espírito crítico na análise.

Há, porém, um risco que precisa ser levado muito a sério, que é o uso irresponsável da IA. Recentemente uma pesquisadora europeia demonstrou isso de forma bastante reveladora ao criar dois artigos científicos inteiramente fictícios – com autores, doenças e dados inventados –, elaborados de modo a enganar os detectores de IA. Esses artigos foram postados em repositórios de pré-publicação e, progressivamente, passaram a circular em blogs e buscas como se fossem referências legítimas. O mais preocupante não é a fraude em si, mas o fato de que outros pesquisadores passaram a citar esses artigos sem sequer lê-los. Quando se lia o conteúdo, era evidente que algo estava errado. O problema não foi apenas a IA: foi a ausência de crítica de quem utilizou as referências.

Isso coloca uma questão jurídica para a qual ainda não temos resposta clara: quando a IA produz um diagnóstico incorreto a partir de uma imagem, de quem é a responsabilidade? Do desenvolvedor do algoritmo? Da empresa que o comercializou? Do hospital que o adotou? Do médico que assinou o laudo? No Brasil, ainda se exige que o médico assine qualquer diagnóstico, mas não está definido como a responsabilidade se distribui entre os diferentes agentes. Essa indefinição precisa ser resolvida, não dá para continuar empurrando o problema.

FCW Cultura Científica – O que é o ÆSOP (Sistema de Alerta Precoce para Surtos com Potencial Epi-Pandêmico) e o que representa como avanço em relação aos sistemas tradicionais de vigilância epidemiológica?

Manoel Barral-Netto – O ÆSOP é um exemplo de como o uso adequado de dados existentes pode adicionar informação importante para a vigilância em saúde com antecipação na deteção do início do surto sem exigir novos recursos de coleta. Ele se apoia em dados administrativos, que são registros que o sistema de saúde produz rotineiramente, não para pesquisa, mas para fins de gestão e remuneração dos serviços. Justamente por estar vinculado ao pagamento dos municípios, esses dados tem regularidade e qualidade: o município tem interesse em enviá-los corretamente e com rapidez. O financiamento da Fundação Rockefeller foi fundamental para o desenvolvimento do AESOP, juntamente com a Fiocruz, a UFRJ e o Ministério da Saúde.

O resultado prático é expressivo: cerca de 80% dos municípios brasileiros enviam os dados na mesma semana em que ocorreu o atendimento. Com isso, o sistema consegue monitorar, semanalmente, todos os municípios do Brasil para infecções respiratórias agudas e arboviroses. Atualmente, qualquer município pode acessar o painel e verificar se há alguma anomalia na curva de casos da sua atenção primária.

A grande inovação não está na coleta, mas na análise. Qualquer pessoa que olhe um painel de dados pode ter interpretações diferentes. O que desenvolvemos foi um conjunto de cinco modelos estatísticos e de inteligência artificial para detectar anomalias na curva epidemiológica – e uma metodologia para combinar os resultados desses cinco modelos em um único sinal de alerta. Cada modelo tem características específicas: alguns funcionam melhor com séries históricas curtas, outros exigem mais dados acumulados. A combinação dos cinco aumenta a robustez do sinal.

O sistema consegue identificar o início de um surto com duas a três semanas de antecedência em relação aos sistemas convencionais. Esse ganho de tempo é decisivo para a resposta das autoridades locais. A lógica é simples: um pequeno aumento no número de casos pode parecer ruído estatístico, mas se ele ocorre fora da época esperada para determinada doença, ou em um perfil demográfico incomum, o sistema identifica a anomalia e emite um alerta. O objetivo não é dizer "há um surto", mas "algo aqui não está dentro do padrão esperado – preste atenção".

Há um equilíbrio difícil a ser mantido: quanto mais se exige precisão do sistema, mais tarde o alerta chega – e, na vigilância, perder tempo significa perder capacidade de resposta. Não é possível ter os dois ao mesmo tempo. Trabalhamos no ponto em que o ganho de antecipação é máximo sem comprometer a confiabilidade do sinal.

O sistema incorpora também uma fonte complementar de dados: registros comerciais de venda de medicamentos isentos de prescrição, que cobrem cerca de 95% das vendas no Brasil. Nos casos em que um município apresenta falha no envio dos dados de atenção primária, as vendas de medicamentos funcionam como um indicador alternativo. Mais do que isso: observamos que o aumento nas vendas de medicamentos tende a preceder ligeiramente a procura pelos serviços de saúde – o que reflete um comportamento cultural bem conhecido, mas agora quantificável: no Brasil, a primeira resposta ao adoecimento costuma ser ir à farmácia, não ao médico. Estamos ainda negociando o acesso a dados de vendas de repelentes, que podem sinalizar surtos de arboviroses em uma fase ainda mais precoce.

O Ministério da Saúde, que participa do AESOP desde a sua concepção, já adotou o sistema. Todos os municípios de todos os estados têm acesso ao painel e estamos realizando capacitações para seu uso adequado. Nossa proposta, desde o início, foi desenvolver a tecnologia e transferi-la ao Ministério – não é papel da Fiocruz operar a rotina de vigilância do governo federal. Nosso papel é contribuir com inovação, apoio técnico e aperfeiçoamento contínuo.

FCW Cultura Científica – Como o projeto Atlas Cultural de Soluções Científicas pode ajudar na tomada de decisões por gestores públicos?

Manoel Barral-Netto – O volume de produção científica cresceu de forma tão acelerada que já ultrapassa qualquer capacidade humana de acompanhamento sistemático. Nesse contexto, um projeto como o Atlas de Soluções tem uma função essencial: mapear o que está sendo produzido, onde está essa produção, o que ela está indicando. A IA entra aqui não como substituta do julgamento científico, mas como ferramenta de triagem e síntese, capaz de processar em horas o que levaria meses de trabalho manual.

Mas há um problema estrutural que o Atlas pode também ajudar a revelar: a proliferação de artigos em revistas predatórias, que publicam qualquer coisa sem avaliação adequada. Esse fenômeno é instrumentalizado pela indústria da desinformação: basta haver um artigo científico – por mais inadequado que seja do ponto de vista metodológico – para que alguém possa afirmar que "a ciência diz" algo conveniente para determinados interesses. Para a população em geral, é muito difícil distinguir uma publicação séria de uma fraudulenta. Até parte da comunidade científica tem dificuldade com isso.

Não conhecemos, até onde sei, um monitor sistemático da produção científica brasileira que identifique em que tipo de revista estamos publicando: se nos periódicos respeitados ou em qualquer veículo disponível. O Atlas pode contribuir com esse diagnóstico, usando as classificações existentes de revistas predatórias – com todas as suas limitações – para dar uma visão mais clara do estado da produção nacional. Só assim será possível identificar onde o problema está crescendo e orientar ações mais efetivas.

FCW Cultura Científica – Como a "indústria da desinformação" impacta políticas de saúde pública, como a vacinação?

Manoel Barral-Netto – A desinformação intencional é um dos maiores problemas que enfrentamos em todas as áreas, mas no campo da saúde seus efeitos são especialmente graves. É importante distinguir dois tipos. O primeiro é a desinformação não intencional. Alguém que cita um trabalho desatualizado, sem perceber que aquela informação já foi revisada pela ciência. Pode causar danos, mas não foi produzida com má-fé.

O outro tipo, o grande problema, é a desinformação intencional, fabricada para criar uma sensação de insegurança na sociedade em relação às conclusões científicas. Seus alvos privilegiados são a saúde, o meio ambiente e os avanços sociais. Não por acaso são exatamente as áreas em que existe um mercado poderoso de interesses contrários, seja da indústria farmacêutica alternativa, do agronegócio predatório, dos combustíveis fósseis ou de forças políticas que se beneficiam da desconfiança pública. O objetivo não é apresentar uma proposta alternativa mais consistente; é que ninguém tenha segurança sobre o que a ciência diz. A dúvida é o produto.

As consequências são concretas. A hesitação vacinal, alimentada por desinformação, compromete a imunidade coletiva e expõe populações inteiras a doenças que poderiam ser controladas. No meio ambiente, a negação das mudanças climáticas facilita a exploração predatória de recursos naturais com custos que já estão aparecendo, como ilhas que desaparecem com a elevação do nível do mar, costas que se transformam, eventos climáticos extremos que se intensificam.

Um trabalho recente do Cidacs ilustra bem as assimetrias geográficas desses impactos no Brasil: o aquecimento afeta de forma muito diferente o Sul e o Norte do país. Onde já era quente, está ficando insuportavelmente quente. Onde era mais frio, os efeitos ainda são menos visíveis – mas isso não dura.

A proliferação de revistas predatórias e de artigos fabricados por IA se integra a esse ecossistema de desinformação. Basta ter um artigo com aparência científica para que alguém possa afirmar que "existem estudos" sobre algo, mesmo que esses estudos não prestem. Para a população leiga, a diferença entre um artigo publicado em uma revista de alto impacto e um texto publicado em qualquer repositório sem revisão é praticamente invisível. Isso é um problema sério e a comunidade científica ainda não o trata com a seriedade que merece.

Quase nenhum programa de pós-graduação no Brasil discute desinformação, ética em pesquisa ou comunicação científica de forma séria. Não é necessária uma disciplina específica sobre isso, mas é preciso que esses temas façam parte do ambiente acadêmico. 

No Brasil, quem se dedica à divulgação científica responsável não recebe reconhecimento acadêmico por isso. Nos critérios de avaliação, conta o número de publicações – não o impacto social do trabalho de comunicação. Enquanto essa lógica não mudar, estaremos estimulando práticas que alimentam a desinformação sem perceber.

O projeto Enfrenta, desenvolvido pela Academia de Ciências da Bahia em parceria com a Fundação Conrado Wessel, foi uma oportunidade concreta de colocar esse tema em pauta. Mas é preciso fazer um balanço e ver o quanto avançamos. Qual o impacto real sobre a produção e a circulação de desinformação em saúde? 

O Atlas de Soluções pode contribuir com esse diagnóstico, mapeando em que tipo de periódico a produção científica brasileira está crescendo, nas revistas sérias ou em qualquer veículo disponível. Ou fazemos isso com seriedade ou continuaremos apenas descrevendo o problema.